Dag Roland sociale psychiater met een verstandig hart,
Leuk weer al die reacties op ons schrijven! Leuk ook dat we beiden onze eigenheid erin kwijt kunnen.
Vreemd is het toch Roland dat wanneer het niet goed met je gaat je meer aandacht krijgt van de hulpverlening dan wanneer het goed met je gaat. Juist ondersteunen wat goed gaat of nog beter kan zou meer aandacht moeten krijgen. Iemand voelt zich dan verwaarloosd en geïsoleerd of eenzaam als je na een opname of terugval weer alleen verder moet. Natuurlijk is er de Recovery college en de inloop bij FACT. Zo kunnen mensen elkaar ontmoeten. Er zijn mensen die zeggen: Daar ga ik niet naar toe want daar zitten allemaal vreemde mensen! Ze willen dan het liefst tussen mensen zitten die niet een psychiatrische aandoening hebben maar juist mensen waar ze zich wellicht aan op kunnen trekken. Als ik die mensen probeer te overtuigen lukt het me dat niet. Ik geef ze geen ongelijk. Ik begrijp hun afkeer en achterdocht die is ontstaan bij bepaalde plekken waarbij cliënten zich onheus bejegend voelde en niet voor vol werden aangezien. De aandacht ging dan alleen naar de aandoening en veel minder naar wie de mens echt is. Ik had een gesprek met een cliënt in de inloop van FACT en ik vroeg haar hoe haar depot werkte. Ze werd boos en gebaarde dat ik moest zwijgen immers niemand mocht weten dat ze een depot kreeg. Zelfs daar te midden van allemaal hulpverleners en cliënten voelt iemand nog het grote stigma. Het feit dat men als afwijkend wordt gezien is onverteerbaar. Er zijn ook mensen die graag aansluiten bij Recovery colleges en daar hun draai vinden. Ze vinden het fijn te praten met lotgenoten die dezelfde ervaringen hebben. Dat zulke ontmoetingsplekken er zijn vinden ze fantastisch. En het geeft een structuur door de week. Je kunt zeker niet zeggen dat voor elk probleem eenzelfde oplossing voorhanden is maar je kunt wel kijken wat burgers in het algemeen nodig hebben. En dat is vaak van levensbelang want mensen zoals ik krijgen naast de psychische aandoening vaker lichamelijke ziektes en gaan eerder dood. Of dat nu door de stress van het leven komt of de medicatie dat is de vraag. Het is dan belangrijk dat mensen kwaliteit van leven hebben en niet vereenzamen in hun woning. Mensen keer op keer uit hun sociaal isolement halen is een taak voor mij en elke hulpverlener.
Hoewel het FACT-team steunend is voor mensen was het juist steunend voor mij als ervaringsdeskundige om de mensen te ontmoeten. Alles wat ik heb als ervaringsdeskundige, is wat ik heb gekregen van de cliënten. Ik kan met de mensen van alles delen. Hun verhalen hoe zich staande houden ondanks of mede dankzij de beelden die ze zien en de stemmen die ze horen. Het is een rijkdom aan verhalen die in mijn hart en ziel zijn gaan zitten. De man die het geloof aan mij uitlegde zodat de dingen van alle dag louterend waren, de vrouw die heel de wereld was over geweest en nu mooie verhalen vertelde. De mensen die mij hun gedichten lieten lezen met een niet alledaagse openheid. Psychisch lijden was vaak onderwerp van het gesprek. Mensen gaan daar onder gebukt.
De teneur van de laatste tijd over het goed bedoelde minder slikken van medicatie vind ik daarom lastig. Er zijn goede onderbouwde argumenten om met medicatie te minderen maar in deze tijd van krapte aan alles in de zorg toch ook spannend. Het kan voor veel mensen nog moeilijker worden om de juiste medicatie te krijgen. Immers goede psychiaters zijn en worden alsmaar schaarser. Daardoor zou het zo kunnen zijn dat burgers in de toekomst lang zullen moeten wachten op de juiste hulp en voor passende hulp. En er veel eigen bijdrage voor moeten betalen. Ik ben in alle gevallen voor minder medicatie maar soms zijn bepaalde medicatie voor personen van levensbelang en dat geldt zeker voor mij. De mensen die minder slikken op de kaart zetten zien dit zeker ook. Maar de zorgverzekeraar moet juist horen dat door stabiel te zijn met behulp van medicatie ik minder kost voor de samenleving. Daarom wil ik gewoon dat de hulpverlening die er nu is, nog niet verder wordt afgeschaald. Ik wil behouden wat er is, anders voorzie ik meer problemen.
Ik doe het als ervaringsdeskundige en werknemer van de GGZ ook niet altijd goed. Soms verlies ik het contact met een ander wanneer belangen tegengesteld raken. Burgers met een kwetsbaarheid zijn blij als ik langskom op huisbezoek en delen dan hun diepste gevoelens en gedachten. We wisselen hierover uit en dat is een mooi proces. Vaak zien ze mijn ondersteuning als iets exclusiefs doordat ze zich nu juist wel gehoord voelen. Ze ervaren gelijkwaardig en wederkerig contact. Soms gaat dit mis wanneer een burger zijn ongenoegen uit over de hulpverlening en gaat dreigen. Ik kan dan niet anders als de veiligheid van anderen te waarborgen. De cliënt voelt zich dan bedrogen door mij en laat merken het daar niet mee eens te zijn. Zo wordt dat wederkerigheid en gelijkwaardigheid onbedoeld een soort spel die alleen maar verliezers kent. Hoe ik dan ook aangeef bij de cliënt dat ik het niet had bedoeld om die persoon af te vallen voelen ze dit wel zo. De cliënt heeft een illusie minder. Het vertrouwen in mij als ervaringsdeskundige krijgt een deuk zeker juist omdat ze hun diepste trauma’s met mij hebben gedeeld. Zoals de spuit in je kont of arm, de isoleercel die nog in de herinnering staat van vele van mijn cliënten. Ik weet uit eigen ervaring dat bepaalde situaties een trigger kunnen zijn om je slecht te voelen en niet meer te weten hoe je verder moet. Ook dat een trauma je kan tekenen voor het leven. Niet iedereen met een trauma heeft een psychiatrische aandoening maar de kijk op het ervaren van trauma is veranderd en dat is een groot goed. Wanneer men met aandacht en begrip van anderen alles kan benoemen en leert te verwerken. Om op deze manier de pijn een plek te kunnen geven.
Dan denk ik terug aan de klinieken waar ik heb gezeten. Het verwerkingsproces was moeizaam en de opname gaf er zeker een trauma bij. Ik was een soort hologram naar buiten toe maar binnen in mij speelde een oorlog. Wie kon ik vertrouwen en waarom herhaalden ze maar steeds dat ik een stoornis had, een aandoening, een merkteken op mijn voorhoofd? Ik herinner mij dat een maatschappelijk werker niets voor mij kon doen en dit elke keer herhaalde als ik een vraag had. Hij deed voor anderen juist alles. Dat had ik wel in de gaten. Of die psychiater die mij niet wilde spreken want het had geen zin omdat ik te ziek was maar voor anderen wel tijd vrijmaakte. Dat had ik wel gezien. Die andere psychiater zei dat ik voor altijd hulp en begeleiding nodig had in de vorm van een afdeling of beschermde woonvorm. Voor anderen schetste hij wel een rooskleurig toekomstbeeld dat had ik wel begrepen. Waarom lag de nadruk op mijn klachten? Waarom vroegen ze niet naar mijn wensen, dromen en verlangens? Misschien is het juist door dit alles dat ik er sterker uitkwam. Dit gegeven van eigen kracht ervaren geef ik door aan andere mensen. Wel heb ik verdriet en boosheid dat mij kansen zijn ontnomen en is er achterdocht in mijn dagelijks functioneren gekomen. Gelukkig zijn de meeste hulpverleners nu geen goden meer maar benaderbare type mensen zoals wij: mannen met een iets te jeugdige geel of blauw gekleurde hoodie.
Wat als ik ambulant behandeld was in deze tijd bij mijn eerste, tweede of derde psychose zou het mij geholpen hebben? Lotgenotencontact zoals de cursus ‘Herstellen doe je zelf’ of een Herstelwerkgroep hadden mij zeker geholpen. Laat onverlet dat ik een aandoening heb die zeker zorg nodig had in mijn jong volwassenheid. Ik zie dan voor me dat juist korte opnamen me geholpen hadden die dicht bij mijn leefwereld stonden. Met als belangrijkste motto: het leren omgaan met aandoening door zoveel mogelijk midden in het leven te staan waardoor stigma en zelfstigma geen kans kregen. Of zou ik te boek komen staan als de verwarde man? Als uitbehandeld maar wellicht niet opgegeven. Had er voor mij nog een eerste, tweede, derde of vierde kans geweest? Had ik het in deze tijd gered als ik alleen nog maar de rol van cliënt had? Zou een hulpverlener nu ook zeggen: ik heb geen tijd want je bent te ziek en het komt niet meer goed met jou en ik kan niets voor je doen….
Roland wanneer trek jij je gele hoodie weer aan?
Grote groet John
————-
Levenswijze John,
Een van de dingen die ik zo leuk vind aan jou is het vermogen om op een onbewaakt moment plots een stelling te poneren die van grote wijsheid getuigt. Grappig genoeg is die dan nogal eens verpakt in een woordenwolk, waardoor het besef van jouw inzicht pas later indaalt. Ik vind het een leuke gedachte dat jij deze eigenzinnige verpakking van inzichten misschien wel heel bewust inzet. Dan moet ik meteen ook weer denken aan een ons welbekende cliënt die in zijn algehele presentatie zó ontzagwekkend bijzonder is, dat ik er rekening mee houd dat hij op een dag binnen komt wandelen met een grote glimlach, een Oscar in de hand en de mededeling dat het allemaal een toneelspel is geweest. Niemand zal dan dieper voor hem buigen dan ik. Wat zou ik hem gunnen dat zijn lijden eigenlijk een geniale method-acting prestatie is waarover hij zich wekelijks in een kroeg vol acteurs helemaal ziek lacht om onze goedgelovigheid.
In deze bijdrage zit je wijsheid niet verstopt tussen woorden, maar markeert die het begin van je brief. Een paradoxale doordenker ook. Je vindt het vreemd dat hulpverleners meer aandacht geven wanneer het niet goed gaat met een cliënt, dan wanneer het wel goed gaat. Op het eerste oog is het natuurlijk helemaal niet raar dat hulpverleners naar voren stappen wanneer er sprake is van een flinke terugval. Dat is hun werk. Maar toch herken ik meteen wat je zegt. Als het minder goed gaat is er vaak die hyperfocus op een los probleem, en minder op de mens in zijn geheel. Dat kan leiden tot het verbreken van de menselijke verbinding, die nou juist onder deze omstandigheden zo belangrijk is. We schreven hier ook al eerder over. Je opmerking weerspiegelt vooral ook jouw ervaren en geschoolde kijk op het herstel-concept, waarin juist na het verbleken van een crisis het ‘zelfwerk’ pas echt begint. Tijdens deze fase, die vaak met onzekerheid en levensvragen gepaard gaat, hebben de cliënten onze volle aandacht, steun en empowerment misschien wel het hardst nodig. Het is een gemis dat door de krapte in de zorg daar dan te weinig tijd voor is. Goed dat jij dat nog eens, op geheel eigen wijze, onder de aandacht brengt.
Ik ben benieuwd of je nog nagedacht hebt over de situatie in de inloop, de cliënte die niet wilde dat het gebruik van een depot door jou gedeeld werd in de aanwezigheid van anderen. Haar boosheid kan ik me eerlijk gezegd goed voorstellen John. Hier scheiden misschien ook wel onze wegen, door een verschil in achtergrond en rolverdeling. Als dokter ben ik gedrild in het zorgvuldig omgaan met vertrouwelijke informatie. Maar ook bij mij gaat het wel eens mis natuurlijk. Dan maak ik een verkeerde inschatting in een gesprek van mens tot mens, waarbij ik bewust probeer mijn professionele kader wat naar de achtergrond te brengen om echt in contact te komen. Sommige wantrouwige cliënten twijfelen dan aan mijn oprechte interesse, soms spreken ze dat zelfs uit. Of mijn interesse soms een trucje is, hoor ik dan, om ‘straks weer over medicatie te beginnen’. Dan voel ik me heel ongemakkelijk en dan schiet het gesprek meteen naar de onevenwichtigheid die ik nou juist wilde wegnemen. Extra complicerend is natuurlijk dat menselijk contact heel vaak ook gewoon een mengeling is van enerzijds de oprechte interesse in de motieven van een ander en anderzijds een onbesproken wens om de ander te willen verrijken (of beïnvloeden) met je eigen kijk op de wereld. De cliënten die wij proberen te volgen in hun hersteltraject bestuiven wij natuurlijk ieder gesprek met onze inzichten en ervaringen. Die inzichten zijn in zekere zin dan ook de grenzen van ‘herstellen doe je zelf’, wat ik om die reden ook altijd een beetje een vreemde slogan heb gevonden. Ik zeg het nog maar eens. Altijd samen. Dat is ook zo logisch als wat. Je brein en psyche ontwikkelt zich van jongs af aan enkel en alleen in relatie tot de omgeving en de ander. Dus het herstellen doe je zelf, mét anderen. Dan nog even over die mevrouw. Jij bent zelf een heel erg open en transparant persoon, maar veel mensen zijn dat natuurlijk niet. Dat heb jij je toen in de inloop denk ik wat te weinig gerealiseerd. Misschien heb je in die situatie iets te veel je eigen ervaring en kijk op de wereld als uitgangspunt genomen. Aan depot-medicatie kleven bovendien nog eens extra gevoelens van ongemak, of akelige herinneringen door medicatie die vaak in de bil toegediend wordt. Een variant op jouw uitglijder, als ik het zo mag noemen, overkomt mij zeker ook wel eens John en toont des te meer aan hoe het soms koordansen is op zoek naar de diepere registers van echt menselijk contact in de hulpverlening, zonder -uit het niets- de plank volledig mis te kunnen slaan.
Ook ik lees de laatste tijd de teneur van het minder slikken en ik kan me je ambivalentie voorstellen. Ik weet dat voor jou, na de zoektocht van de juiste combinatie, tot op de dag van vandaag medicatie heel belangrijk voor je is. Ik ben ook wat huiverig om er over te schrijven, want het is een onderwerp met veel nuances en uitzonderingen die niet echt tot hun recht komen in een kleine bijdrage als deze. Laat ik er kort vooral iets pragmatisch over zeggen, wat ook in het voorschrijven van antipsychotica overigens een heel goed uitgangspunt is. Er is een groep cliënten bij wie overduidelijk is dat medicatie de cruciale sleutel vormt om tijdens een crisis de deur te kunnen openen tot een eerste, pril herstel. Bij iedere cliënt zou vervolgens geprobeerd moeten worden om bij afdoende herstel de anti-psychotische medicatie te stoppen. Maar als vervolgens blijkt dat een cliënt na afbouw keer op keer terugvalt in een psychose, dan is het oorzakelijk verband wel duidelijk en vind ik een medisch advies om onderhoudsmedicatie te gebruiken de sterke voorkeur hebben. Het vakwerk zit hem natuurlijk in de individuele afstemming van zo’n advies. Farmacotherapie op maat. Stemmingsproblemen en antidepressiva zijn toch weer een ander verhaal, misschien daarover een andere keer.
Mooi hoe je vertelt over je eigen ervaringen en hoe in het verleden veel te veel over ziekte en beperking werd gesproken in plaats van over mogelijkheden, wensen en verlangens. Op dat vlak heeft de psychiatrie zeker een stap in de goede richting gemaakt.
Of die hoodie van mij ook echt helpt tot een laagdrempeliger contact weet ik niet zo goed, maar het wordt inderdaad weer tijd (en het juiste seizoen) om mijn gele vriend weer eens uit de kast te trekken. Wat ik zelf nog veel belangrijker vind is je basishouding als hulpverlener. In alle drukte, die ik helaas toch soms uitstraal, vind ik het enorm belangrijk om een vriendelijke, optimistische, zeker ook realistische, maar immer op hoop gerichte uitstraling te hebben. Om mensen te zien staan, ze te groeten en te erkennen. Ik moet opnieuw denken aan de inloop, waar een man komt die geen cliënt bij ons team is. Ik weet verder niks van hem. Wel was me iets opgevallen. Zijn hoofd staat als basisstand op een enorme norsheid. Daar kan hij niks aan doen denk ik, maar het is weinig uitnodigend voor anderen. Toch groette ik hem elke keer opnieuw, en na enige tijdje stapte hij op me af. Hij vroeg naar mijn naam en wie ik eigenlijk was. Zeker weet ik het niet, maar ik denk dat hij nooit naar me was toegelopen als ik niet die eenvoudige vriendelijkheid getoond had. Tegenwoordig is hij de eerste om mij terug te groeten als ik het pand binnen kom lopen, mijn naam roepend, met zo waar af en toe een glimlach. Ik heb deze man nog nooit in de spreekkamer gehad, maar ik heb wel de rotsvaste overtuiging dat hij zich goed voelt bij mijn kleine menselijke gebaar en ook dat is heel erg belangrijke hulpverlening.
Je hoodie-psychiater,
Roland