Beste hoeder van mensen met onrust,
Roland de vorige keer stonden we stil hoe we beter door de ogen van de cliënt konden kijken en onze eigen bril maar even moesten afzetten. Ook hoe de maatschappij een carrousel is geworden van meningen. En dat veel mensen de hakken in het zand zetten om aan hun eigen overtuiging vast te houden. De boodschap van de ander wordt dan niet meer gehoord. Dit is vervelend voor mensen met een kwetsbaarheid want die kunnen zich niet altijd verdedigen!
In de vorige brief schreef ik dat ik in mijn macht sta als beroepskracht. Persoonlijk gezien en eerlijk gezegd is mijn psychose niet weg. Het is zoals een vinger die je mist en je nog de pijn voelt alsof die er nog aan zit. Dat is dan een fantoom psychose. Dat maakt mij ervaringsdeskundig omdat ik weet hoe die pijn voelt om overweldigd te zijn door alles. Dit weekend had ik lichamelijke klachten die steeds erger werden. Ik reageerde daarop hoe ik vroeger vanuit mijn psychose deed. Ik denk dan op een bepaalde manier die misschien onlogisch is maar die me wel helpt om de realiteit te kunnen dragen. Een psychose kan dan een redding zijn om de waarheid niet onder ogen te zien. Ik had uitgesteld om te handelen, vanmorgen bleek dat ik toch aan de bel moest trekken. Maar ja, het was weekend. Ik belde de huisartsenpost.
Ik weet dat in mijn dossier staat dat ik schizofrenie heb dus ik maakte me druk. Zouden ze me wel serieus nemen? Mijn hart bontste in mijn keel en uiteindelijk toen ik iemand aan de lijn had vertelde ik alles waar ik mee zat. Ik hoorde in eerste instantie bij de ander een achterdocht. Zo van, kan het niet wachten tot morgen? Ik gebruikte al mijn energie om toch een afspraak te krijgen. Eenmaal bij de huisartsenpost aangekomen was ik te vroeg dus ging ik nog buiten staan wachten tot het tijd was. Er ging van alles door mijn hoofd want het leek mij ernstig wat ik onder de leden had. Ik voelde me ook eenzaam. Ik was hier alleen maar alle andere mensen hadden iemand bij zich. Nou niet negatief gaan denken, vermande ik mezelf en ik stapte naar binnen. In de wachtruimte ging er van alles door mijn hoofd. Ik werd geroepen. De arts keek me aan en ik was binnen vijf minuten weer buiten. Ik kon mijn klachten niet goed uitleggen en ik vroeg of hij er toch naar kon kijken maar hij zag niets vreemds. ‘Hoe kan dat nou?’ zei ik hardop. Aan de ene kant balen dat de arts niets kon vinden omdat ik me er het hele weekend zorgen over had gemaakt. Het bellen met het lange wachten naar de huisartsenpost was al een lastig feit geweest en de reis naar de huisartsenpost toe was ook niet gemakkelijk. Het raakte me misschien nog het meest dat ik hier alleen doorheen moest.
Er belde uitgerekend een goede vriend op of ik langs kwam en ik zei ja. Dat vooruitzicht voelde goed. Bij de vriend die een luisterend oor voor me was deed ik mijn verhaal over het dubbele gevoel dat er blijkbaar niets aan de hand was. Even twijfelde ik of ik psychotisch aan het worden was. Maar bij een vlugge zelfscan die ik deed door mij af te vragen of ik iets merkte aan mijzelf bleek er niets aan de hand. Ook het contact met die vriend ging goed en hij zou het heus wel zeggen als hij vond dat het niet goed ging met mij. Ik ging naar huis met een tas vol boodschappen met macaroni gekregen van die vriend. Hij was een beetje lui dus vroeg hij of ik dit morgen wou koken voor ons beiden. Dat vertrouwen gaf me het gevoel dat het wel goed zat met mij. Ja, je kunt wel een zelfscan doen maar belangrijke anderen zien zeker goed hoe het echt met je gaat. Thuisgekomen was er ontspanning en rust maar nog wel die lichamelijke klachten.
De volgende dag besloot ik de huisarts te bellen want ik was er nog niet gerust op. Ook ging ik dan bij mijzelf te rade of ik niet te veel hooi op mijn vork neem op het werk zodat ik beter had kunnen genieten van een weekend vrij zijn. Het geldt voor iedereen zeker voor mij dat ik stress moet vermijden maar dit kan niet altijd in het werk wat ik doe. Ik heb de lat hoog liggen maar ik ben daar in stapjes naar toegekomen dus kan ik het gewoonlijk wel aan. Ik vind mijn werk ook leuk. Afgelopen week moest ik een taak overnemen van een collega en dat was best spannend.
Ik kwam dus afgelopen week op het HIC in Breda op bezoek bij iemand die ik begeleid. Ik zou met haar naar de stad gaan om zaken te regelen. Helaas de vogel was al gevlogen, dachten we. Volgens de medewerker van het HIC was ze al vroeg vertrokken omdat ze een boodschap moest doen. Ze wist niet of ze nu weggelopen was of met toestemming haar vrijheden had gepakt. Ik moest maar even buiten wachten want de andere cliënten waren onrustig, zo bij de opstart van de dag. Waar ik stond was de ingang van de SPOR (een aanmeldpunt voor mensen die opgenomen worden vanwege onder meer verward gedrag). Het is een ruimte met veel ramen en ik zag op één ervan een waarschuwing om coronamaatregelen te betrachten. Ik mijmerde over hoe professionele hulp altijd probeert alles te structureren en van chaos orde te scheppen. Op deze locatie waar ik nu stond was ik zelf opgenomen geweest. Het voelde even eng want nu was ik hier in een andere rol met een andere verantwoordelijkheid. Verantwoordelijk niet alleen voor mezelf maar zeker voor de ander. Dat voelde dubbel. Ik kreeg een lach op mijn gezicht toen de vrouw die ik zou begeleiden ineens aan kwam lopen. “Dat is lang geleden!” zei ze. Het ijs was meteen gebroken. We maakten ons klaar voor de taxi en ik kreeg instructies van het personeel waar ik op moest letten en welke zaken we allemaal moesten regelen. We stapten in de taxi en de ochtend ging als vanzelf. Het blijft voor mij vreemd dat ik nu aan de andere kant van het proces zit. Ik ben zelf immers ook in de positie van cliënt geweest. In de tijd dat ik opgenomen was kwam mijn zus mij van de afdeling halen om mijn pinpas en paspoort te regelen. Want in een psychose kun je letterlijk en figuurlijk alles kwijtraken. Dat voelde toen als een gevecht. Ik was ver heen in mijn beleving. Ik had wel door dat mijn zus bij al die instanties moest praten als Brugman. Om mijn paspoort meteen mee te krijgen moest zij de urgentie hiervan benadrukken. Achteraf gezien was dit een belangrijk moment omdat ik daardoor mijn vrijheid als burger weer terugkreeg. Ik had veel schulden en chaos gemaakt maar ik kon het stapje voor stapje beter maken doordat de noodzakelijke basisvoorwaarden (zoals een pinpas en paspoort) geregeld waren. Dit nam niet weg dat het ook een moeilijke dag was, dat geregel in de stad, want ik was nog psychotisch. Het voelde overweldigend om weer in het centrum van Breda te zijn na zo’n lange tijd opgenomen te zijn. Zo ging het ook met de vrouw die ik begeleidde. Ze reageerde af en toe gepikeerd op de medewerkers van de instanties waar we moesten zijn. Het bleek dat alles niet gemakkelijk te regelen was maar ze bleef netjes doch dwingend. Buiten op straat liet ze merken boos en onmachtig te zijn over de situatie. Ik stelde haar gerust dat ik dit ook meegemaakt had en dat het goed kwam. Ik gaf ook adviezen aan haar over wat er wel mogelijk was. Wat bleek, het lukte allemaal! Die uren met haar waren voor mij belangrijk want ik werd me zo weer bewust van mijn rol en positie als ervaringsdeskundige die er zeker toe doet.
Roland, er zitten dus twee kanten aan mijn ervaringsdeskundigheid de ene is kwetsbaarheid de andere is kracht. Mede dankzij goede trouwe collega’s zoals jij red ik het elke keer weer.
Afgelopen week had ik iets te vieren en jij Roland was zo vriendschappelijk en attent om dit op LinkedIn te posten. Heel mooi! De volgende ochtend werd ik toegezongen door mijn collega’s van het FACT team omdat ik mijn jubileum van 12,5 jaar in dienst heb bij GGZ Breburg. Dat maakt me trots en superblij!
Blije vrolijke groet John
—–
John, man van herstel-staal&taal,
Wat een akelige kwestie dat jij je lichamelijk niet goed voelde. Maar het is vooral ook pijnlijk om te lezen dat de weg naar hulp helemaal niet geruststellend was, maar eerder een vluchtroute waarin je obstakels uit het verleden moest overwinnen. Daar waar de meeste mensen rust krijgen van een uitnodiging op de huisartsenpost, was dat voor jou een ‘tour de force’: want hoe overtuig jij de professional aan de andere kant van de tafel om een stempel-diagnose in een medisch dossier te negeren en jouw klachten te bezien door een bril waar alle vooringenomenheid uit weggeslepen is? Een illustratief voorbeeld van een psychiatrisch stigma. Dat zeg ik overigens zonder ook mezelf volledig vrij te pleiten van een vroegtijdige inkleuring van gepresenteerde klachten. Zeker eenmaal per week zit er net wat ‘naast’, onderschat ik bijvoorbeeld de mate van herstel of bied ik een palet aan keuzes aan waar ik, hoe goed bedoeld ook, toch op voorhand al kleuren van heb weggelaten en voorgesorteerd.
Ik moest het echt drie keer opnieuw lezen. Jij, schizofrenie ? Ik ben -vele psychiaters met mij- geen fan van deze diagnose, ik neem het nooit meer in de mond. Ik spreek liever over een psychotische kwetsbaarheid, al vinden veel mensen dat ook vervelend. In elk geval roept de kapot- gestigmatiseerde term ‘schizofrenie’ bij de meeste psychiaters ook wel een mentale plaatje op dat meer omhelst dan een enkelvoudige psychotische kwetsbaarheid. Bij deze mensen is vaak helaas ook iets afgebrokkeld: een organisch vermogen tot contact maken, vloeiende gedachtenlijnen, zij kampen met subtiele mentale haperingen. Hun binnenwereld lijkt niet altijd synchroon te lopen met de fysieke wereld om hen heen. Zand in de mentale raderen, zoiets. John, fijne man, ik ken je al heel lang, bel snel je psychiater op en zorg dat er een digitale streep komt door deze diagnose. Voor zover het mogelijk is een diagnose te ontkennen die je liever voor niemand wilt erkennen: in mijn mentale plaatje van jou zie ik wel een zekere breekbaarheid, maar ik zie nergens brokken liggen. Integendeel.
Ik ben wel een fan van jouw term ‘fantoom psychose’. Een reactiepatroon waarin je reageert op wat je meemaakt tijdens een psychose. Prachtig omschreven, ik hoor cliënten een soortgelijk fenomeen met enige regelmaat woorden geven. Ik kan me ook heel goed voorstellen hoe beangstigend dat is, de vrees dat misschien een echte psychose plots om de hoek komt loeren. Toch wil ik het ook wat normaliseren. Eerder in deze mailwisseling kwam ook mijn gezondheid ter sprake. Ter controle krijg ik periodiek nog een scan van mijn hoofd. Die heb ik in overleg met de specialist tot een absoluut minimum beperkt, want elke keer als die scan gepland staat resoneert er in mijn geest een bezorgdheid die me niet met rust laat. Een soort roofdier dat me met diepe ernst en glinsterende ogen aankijkt in een gitzwarte nacht, klaar om me aan te vallen, totdat een breed grijzende man in witte jas hem wegjaagt met de mededeling dat alles in orde is en ik me nergens druk over hoef te maken. Dat is mijn fantoompje, een zichzelf herhalend patroon van bezorgdheid, dat me gespannen maakt en meteen terugbrengt naar de tijd toen mijn gezondheid even wankelde.
Terwijl ik dit schrijf realiseer ik me dat sommige cliënten in mij een nachtelijk roofdier kunnen zien. Als ik dan toch mag kiezen, heel graag een Siberische tijger. In mijn klauwen zien zij de vrees van verplichte zorg. Vorige week nog sprak ik een cliënte die heel ontstemd en ontevreden is over de hulpverlening die zij kreeg tijdens een psychotische terugval. Ik realiseer mij steeds meer dat het geheugen daar ook zo’n belangrijke rol in speelt. Een ernstige psychose, waarin de waarneming en het denken fors zijn ontregeld en de stress door heel het lichaam stormt, dat zijn de bouwstenen voor wankel geheugenhuis. Zo’n verminkte realiteitsvorming stolt in het hoofd tot een vervalste herinnering, en dat is precies waar deze cliënte, maar nu ten volle hersteld, op teruggreep. Hoe ga ik daar het beste mee om John? Een soort variant van zo’n fantoom psychose: nu volledig terug in de realiteit neemt zij mij iets enorm kwalijk, ingegeven door een herinnering die doortrokken is van een ziekelijk ingegeven ervaring. Maar ja, dit is haar oprechte herinnering, hoe kan ik daar iets aan afdoen? Dat wil ik ook niet, maar lastig is dat wel. Het gesprek kwam niet meer goed, een soort litteken achterlatend in de werkdag, omdat ik de verbinding kwijtraakte en de onzekerheid me overviel. Dat is voor een psychiater ook een spannend gespreksgebied. Bij cliënten zijn hun psychotisch gevormde herinneringen natuurlijk ook nooit in zijn geheel ‘verziekt’, maar het is wel heel moeilijk om achteraf te spreken over een geheugenpakketje waar feitelijke en gewaande gebeurtenissen elkaar stevig vasthouden. Deze mevrouw vroeg ‘opheldering’ over iets dat nooit echt heeft plaats gevonden. Je hoeft geen expert te zijn om te begrijpen dat een welles/nietes-dialoog dan weinig zinvol is, maar om als psychiater oplopende boosheid te blijven ontvangen over een feitelijke onjuistheid voelt onmachtig, zelfs als je de mechanismen daarachter goed kan doorzien. Ik voelde ongeduld en prikkelbaarheid opkomen, al verdampte dat eigenlijk meteen toen ik me realiseerde dat ikzelf ook geen feestje zou zijn om mee te praten, zittend in die tegenovergestelde cliëntenstoel, boos over iets wat mij aangedaan was, in volle overtuiging daarvan teruggrijpend op zoiets eigens als een herinnering.
In het tweede deel van jouw bijdrage omschrijf je de kracht van je deskundigheid, hoe belangrijk en fijn het is als je adviezen een succes opleveren. Laat ik na mijn ‘sad story’ van hierboven ook zo’n recente ervaring met je delen.
Een cliënt die ik al lang ken gebruikt een grote hoeveelheid van diverse rustgevers. Sluipend ontstaan door de jaren heen, een medische kunstfout. In de loop van de tijd was al verschillende keren geprobeerd deze medicatie te minderen. Maar bij de kleinst mogelijke stap ging dat in het verleden eigenlijk al meteen vreselijk mis. Wat ik met je wil delen is de schoonheid die ik ervaar als kennis en ervaring samen optrekken naar succes.
Zoals meestal begint het met ervaring. Een intuïtief gevoel dat zijn herstel door de jaren heen ook geleid heeft tot meer vasthoudendheid, doelgerichtheid en zelfvertrouwen. De werkervaring ook dat als je zo’n plan maakt, zeker na eerdere mislukkingen, een paar ingrediënten heel wezenlijk zijn. Een rotsvast vertrouwen hebben en uitstralen dat het doel haalbaar is bijvoorbeeld, en dat funderen met een tijdelijke extra investering in frequente contactmomenten en manieren tot terugkoppeling. Zijn netwerk betrekken. Heel belangrijk, op voorhand stil staan bij zijn angst dat het misschien wel weer niet lukt. Dat er dan geen sprake is van falen, want iedere nieuwe poging is al pure winst, ongeacht de afloop, en vooral: we doen dit samen. Al deze ervaringswijsheid inbedden in de theoretische kennis van hoe je in zijn geval het beste af zou kunnen bouwen, met welk medicijn te starten, er een slow-motion hoeveelheid aan tijd voor nemen, verschillende keuzes en mogelijkheden aanbieden en holding bieden in de gemaakte keuze. We zijn een flinke tijd onderweg, maar enkele weken geleden kwam hij op mijn spreekuur en was het zover: één van zijn rustgevers staat inmiddels op ‘nul’, het voelde voor hem als een overwinning, het ontroerde hem. Mooi om mee te mogen maken.
Een succesvol plan voor zo’n cliënt, dat lukt gewoon niet zonder de nodige ervaring. Maar het lukt ook echt niet zonder pure papieren kennis. Evenwicht dus, gracieus in volle balans door het werkzame leven bewegen, als een Siberische tijger, maar dan eentje die liever zijn tanden niet laat zien.
tot snel weer jongen, groet ! Roland