Deel 10 – Mailwisseling ‘Mensenwerk in Fact’ tussen John en Roland

Dag beste mens-invoelende collega!

Bedankt voor je antwoord! Fijn dat je mij de ruimte gaf om te vertellen wat ik denk over suïcide. Ik begrijp jou nu beter dat afscheid nemen van cliënten altijd moeilijk is op die manier en dat dit verdriet en pijn geeft. Ook dat je als hulpverlener afscheid wilt kunnen nemen van iemand op een goede persoonlijke manier. Wanneer de mens waarbij je zo betrokken bent zo een finale daad doet raakt dit enorm. Hoe je jouw rol als hulpverlener vormgeeft en gewoon als mens verdriet voelt dat dit is gebeurd.

Je hebt me niet veroordeeld ook al was mijn stuk tekst vol met beleving die naast mijn ervaringskennis ook raakt aan mijn aandoening. Ook dank daarvoor! Ik kleurde soms het aandeel van de hulpverlening donkerder en negatiever. Want natuurlijk doen hulpverleners goede dingen en zijn ze soms wel geraakt omdat ze gewoon ook mens zijn. Maar feit blijft dat de cliënt de hulpverlening niet altijd als positief ervaart. Hierop scherp zijn is een blijvend aandachtspunt voor de hulpverlening.

Laten we teruggaan waar mijn eerste stappen waren in de psychiatrie. Een familielid kreeg een opname op een psychiatrische afdeling. Bij het ziekenbezoek aan haar vond ik heel de sfeer benauwend. Het was een grote zaal waar ze sliep en door een kamerscherm was haar eigen ruimte klein en zij huilde aan een stuk door. Je hoorde de andere cliënten als dichtbij met schelden, vloeken, kermen en roepen. Ik vond het ontluisterend deze omgeving want het was één bak ellende en de privacy en leefruimte om te herstellen was minimaal. Hoe moest dat voor mijn naaste voelen in de overprikkeling die zij toen ervaarde? Hoe moest voor iemand die er werkt zo’n afdeling voelen? Kan diegene dat goed dragen of is het toch gewoon erg zwaar? Hoe kon mijn naaste dit verwerken?

Mijn familielid kwam er beter uit, het was echt een wonder. We hebben niet vaak over deze periode gepraat maar ze moet zich vreselijk hebben gevoeld. Het was ook moedig van haar om de draad weer op te pakken. Vreemd genoeg was er bij mij het onbewuste besef gekomen dat mij ook een psychische val te wachten stond. Zou ik dan ook op zo’n afdeling terechtkomen? Dit wilde ik niet en dus zocht ik bewust te laat hulp, al voelde ik me lange tijd eenzaam en ontredderd in de grote stad.

Enkele jaren later kwam ik zelf in een psychose. Ik werd letterlijk en figuurlijk van de straat geplukt zo in een isoleercel gezet. Zoals ik al vertelde in de vorige brief, deed ik daar een poging om mijn leven te beëindigen wat gelukkig niet lukte door toedoen van alerte verpleegkundigen. Daar ben ik ze dankbaar voor! Na een tijd in de isoleercel gezeten te hebben kwam er een verpleegkundige die de luiken voor de ramen van mijn cel opzette. Er kwam ineens heel veel licht binnen op die dag in april. Ik zag nu voor het eerst wat er buiten te zien was wat zo haaks stond op hoe ik het had beleefd. Ook mocht ik mee naar buiten om te wandelen. Maar ik begreep deze plotselinge ommekeer niet. Het was een vreemd idee dat anderen blijkbaar bepaalden wanneer ik meer of minder vrijheid kreeg. Ik wist werkelijk niet waarom dit zo gebeurde. Mijn ouders en anderen hadden mij nooit opgesloten dus dit voelde niet oké. Het gaf een soort lading van achterdocht en onveiligheid in de relatie met die hulpverleners. Ik voelde me toch wel gesterkt in de omgang met de verpleegkundigen op de afdeling. De psycholoog daar benaderde me op een positieve persoonlijke manier.

Mijn mede-cliënten waren soms ook een trigger voor mij. Ze waren dan boos op mij of ze lieten me links liggen wat ik beide niet begreep. Dus was er naast het onveilige met hulpverleners ook het lastige met de andere cliënten. De agressie op de afdeling die gericht was op mij raakte mij niet omdat ik in een andere beleving zat. Heel confronterend vond ik wel de mensen die zich beschadigden zoals door zichzelf in brand te steken. Deze situaties van dichtbij meemaken hadden juist het effect dat ik mijn eigen gedrag gewoner en haast normaal ervaarde. Daardoor kon ik beter terugvallen op mezelf en daar was wel ruimte voor op de afdeling. Want er waren ook leuke situaties op de afdeling. Zoals die Spaanse schoonmaakster van de afdeling die een grote pan Paella maakte met op de achtergrond Spaanse muziek.  Ik mocht zo veel eten als ik wilde. Of de uren op het gras in de binnentuin van de kliniek met blikjes drinken, chips en veel sigaretten. Het buiten voetballen wat vaak lachen was en hilarisch uitpakte. Naar het ontmoetingscentrum/restaurant op het terrein gaan met muziek van André Hazes en de grote dikke sigaren die ik daar kocht. Want roken en koffiedrinken deed ik genoeg. Het was gezellig tussen al die cliënten en verpleegkundigen om zo de dag door te komen. Ik verveelde me nooit want ik kon altijd tegen iemand aankletsen.

Maar de negatieve ervaringen waren er ook. Er was toch geen verpleegkundige die na mijn suïcidepoging tegen mij zei dat hij begreep dat ik klem zat. Hij had het kunnen invoelen dat ik het zwaar had en het even niet meer zag zitten. En dat de verpleegkundige dan gezegd had: wat kan ik voor je doen? In plaats van met een handje vol medicatie aankomen en dat ik geen ruimte kreeg om over die levensechte indringende beleving te kunnen praten.  Maar ja, deed ik later niet hetzelfde als de hulpverlener door in gesprekken met mijn naasten hier weinig meer over te praten? Misschien had ik dit geleerd in de kliniek? De gesprekken die ik had gingen er alleen maar over hoe ziek ik wel niet was en dat structuur en orde goed voor mij was. Ik moest toch rustig blijven en zeker niet te emotioneel. Want wanneer ik verdriet had moest ik de hobbyruimte verlaten omdat er voor huilende mensen geen plek was. Als ik boos was mocht dat ook niet. En als ik vrolijk en druk was moest ik mijn mond houden of een eindje wandelen buiten op de gangen of in de binnentuin gaan.

Toen ik de opnameafdeling verliet had ik niet meer dan mijn kleding en schoenen. Ik moest me dan ook terugvechten voor een plek in de maatschappij. Het dempen van de beleving van de pijnlijke aandoening door de tabletten was niet genoeg om te overleven. Ik moest weer werk hebben en onderdak. Er was gelukkig wel die vechtlust om verder te komen dus pakte ik alles aan wat me kon helpen. Naast het realistische zat er ook de beleving in dat ik bijzonder, belangrijk en uitverkoren was wat bij tijden ziekelijk was maar dat me wel al die tijd overeind hield.

Roland zien hulpverleners volgens jou de mens achter de aandoening? Zouden we niet nadrukkelijker vragen naar ervaringen over verlies en pijn? Zodat de mens verder kan bouwen aan zijn toekomst? En is eigen regie, verantwoordelijkheid en zelfbepaling niet de heilige graal binnen de psychiatrie maar zouden we dat niet veel meer terug kunnen laten komen in de behandeling? Zodat de mens met een psychische aandoening ook handvatten krijgt om te overleven in de samenleving. Dit zeg ik zonder jouw antwoord te sturen maar wel mijn punt te maken dat de eerste aanraking en ervaring met de psychiatrie de belangrijkste is. Het maakte mij soms de jaren daarna toch zeker therapie-ontrouw en cynisch en wantrouwend over de motivatie van de hulpverlening. Dat had anders gekund.

Fijne John, kruisvaarder in spijkerbroek,

Een kristalheldere, overkoepelende bijdrage zou ik willen zeggen, een tiende gedachte-uitwisseling waardig. Ik vat jouw persoonlijke kruistocht kort samen: blijven ‘klassieke’ hulpverleners niet te veel haken op de kwetsbaarheid of ziekte zelf en zien ze de mens achter de aandoening wel? Wordt er wel genoeg gesproken over het narratief, de diep-persoonlijke indringende ervaringen van mensen tijdens een psychiatrische ontregeling? Komt de eigenheid van de cliënt wel genoeg terug in het behandelaanbod?

Ik schreef al eens eerder ik over mijn slechte oor. Dat gewankel in mijn binnenoor, daar bleek een akelige oorzaak voor te zijn. Dus wandelde ik een paar jaar geleden in korte tijd bij verschillende medische specialisten naar binnen. In dat proces heb ik iets belangrijks ervaren dat jouw eerste vraag raakt. De arts die afstand kan nemen van die oersaaie scanplaatjes in monochrome, grijze tinten, maar ook oog heeft voor de persoonlijke inkleuring van de mens tegenover zich, daar wil je mee verder mee als patiënt, dat roept meteen veel meer vertrouwen en kunde op. Hoe meer oog je hebt voor de mens achter de aandoening, hoe meer vertrouwen je krijgt van de patiënt, die zich logischerwijs meer openstelt, waardoor je als arts de best passende hulp kan bieden. Volgens mij bestrijdt geen weldenkende hulpverlener dat. Voor mijzelf ligt hier niet zo’n leerpunt. Ik heb zelfs wel eens de verbazing meegemaakt van een cliënt die zich afvroeg waarom ik pas tegen het einde van een kennismakingsgesprek inzoomde op de ‘klachten’. Ik wil maar zeggen, daar ligt ook een valkuil, dat de cliënt denkt: ja hallo psychiatertje, ik kom hier voor mijn klachten hè, niet om elkaar goed te leren kennen. Maar over het algemeen bevalt het mensen heel goed wanneer je eerst insteekt op wie iemand is, voordat je concludeert wat voor aandoening iemand heeft.

Mijn vermoeden is ook dat de kritiek op ‘te weinig de mens zien’ in de psychiatrie zich nestelt en woekert tijdens gedwongen opnames, gedwongen zorg en gevaarlijk situaties. Daar wordt het meteen ook lastig natuurlijk. Ik noem een zwart-wit, maar wel praktijkvoorbeeld. Wanneer iemand als gevolg van een psychische ontregeling zorgwekkend gedrag vertoont, dan trekt dat probleem als een zwart gat alle aandacht naar zich toe. De hulpverleners hyper-focussen op een acute oplossing. Relativering en overschouwing treden wat meer naar de achtergrond, terwijl de cliënt juist op zo’n moment grote behoefte heeft aan een aanpak die heel persoonlijk is. Dat zijn ook de situaties waarin de cliënt in zijn ‘zendingsdrang’, waar soms geen woord tussen te krijgen is, juist heel precies gehoord wil worden in het eigen narratief. Terwijl bij de hulpverleners op hetzelfde moment alle automatische sluizen opengaan om te komen tot snel, doortastend en directief handelen gericht op het verstoorde gedrag. Ik weet uit ervaring dat het op zo’n moment heel moeilijk is om echt goed en onbevangen te blijven luisteren, omdat de zorgwekkende situatie vaak vraagt om sturing en richting, bij iemand die dat -in de ogen van de hulpverlener- tijdelijk kwijt is. Wat ik zelf belangrijk vind is om daarop terug te blikken na de crisis. Kom actief als hulpverlener terug op wat je, wanneer gedaan hebt en waarom je dat nodig vond. Leg je handelen uit. Zorg ervoor dat je achteraf wél ‘voelbaar’ present bent voor de cliënt en bevraag actief of er nog ‘pijn’ of onbegrip ligt en wat er voor nodig is om die weg te nemen. Ik probeer dat te doen John, maar dat lukt me niet altijd. Het gaat soms verloren in de hectiek van de dag of ik vermijd het door zelf-ingevulde gedachten waarom dat voor die specifieke cliënt -lees: de erg moeilijke zielen in de omgang- niet nuttig of wenselijk zou zijn. Dat laatste, daar ben ik helemaal niet trots op, wel een leerpunt voor mij dus.

Maar ik heb ook wel een verzoek aan de cliënten en de ervaringsdeskundigen. Om bovenstaande gedachten eens goed te laten bezinken, in het volle besef dat hulpverlening aan mensen in een zware psychische crisis een heel moeilijk ambacht is, waarin nauwelijks zekerheden en vooraf vastliggende wijsheden zijn om op terug te pakken. Geen lab-uitslagen, geen grijze scanplaatsjes om je beslissing mee te onderbouwen. De cliënt wil zus, maar zijn zus wil zo, iedere situatie is ontzettend anders. De keuzes zijn lastig, de verantwoordelijkheid is groot en dat voelt ook zo. Probeer je eens echt te verplaatsen in een psychiater die in ‘het moment’ een beslissing moet nemen en stel jezelf de vraag: wat zou jij gedaan hebben? Want achteraf terugkijken, zonder de druk van tijd, familie of soms politie en zonder de stress van het moment, gewoon lekker alle nuances overdenken met een kop koffie in de hand, die luxe heeft de ‘beslisser van dienst’ natuurlijk niet.

Terugblikken naar het handelen van de cliënt zelf en daarop acteren als hulpverleners is natuurlijk ook heel belangrijk, bijvoorbeeld na de suïcidepoging waar jij over schrijft. Maar daarin lees ik toch ook wel de zweem van historie. Dat zal heus nog wel eens vergeten worden, maar dat is iets anders dan bewust niet ingaan op een suïcidepoging, zoals men dat denk ik jaren geleden verkoos boven een dialoog op basis van gelijkwaardigheid.

Ik lees een pleidooi in onze ‘tiende’ om begrip van twee kanten te bewerkstelligen. Begrip voor de cliënt die het gevoel krijgt ‘buiten spel’ te worden gezet, juist als het minder goed gaat. Begrip voor de hulpverleners die dan soms lastige beslissingen moeten nemen.

Zelfbepaling. Een krachtig en geëmancipeerd woord. Een uitstekend idee om de kerngedachte achter eigen regie en zelfbepaling nog nadrukkelijker op te nemen in de behandeling, maar mij moet ook van het hart: niet elke cliënt straalt uit hier zo nadrukkelijk bij stil te willen staan, voor hen zijn dat wat abstracte (ik zeg het maar even prikkelend) ervaringsdeskundige-termen. Natuurlijk omarmt nagenoeg elke cliënt waar het eigenlijk om gaat: ik wil mijn eigen keuzes maken. Ja, vanzelfsprekend! Maar ik vind dat die gecultiveerde termen zoals ‘eigen regie’ ook een soort knieval zijn voor het stigma dat onze cliënten a priori minder autonomie zouden hebben dan de gemiddelde dermatologie-patiënt. Hoe meer mooie termen we eraan verbinden, hoe vaker ik denk: ze zijn goed bedoeld, maar juist stigma bevestigend. Laten we vaststellen dat eigen regie de norm is -natuurlijk, natuurlijk, natuurlijk!- maar accepteren dat heel soms, als het echt niet anders kan, eigen regie achter de coulissen verdwijnt omdat de cliënt in kwestie zijn eigenheid tijdelijk verloren is in een woud aan verwardheid. En als iemand zichzelf niet is, dan is regie niet meer dan een toneelspel. Iedereen verdient beter. Eigenlijk is de spiegel van de ervaringsdeskundige verontwaardiging over waarom er soms zo gestreden moet worden voor eigen regie, de even oprechte verontwaardiging bij de psychiaters: kom op mensen, je snapt toch wel: wij vinden het echt verschrikkelijk om een indringend besluit in de levenssfeer van een ander mens te moeten nemen, respecteer dat we dat integer doen, zo kort als mogelijk en als het echt niet anders kan.

Ben ik iets te strak geweest John, iets te zwart-wit? Wanneer we samen in januari bij Rokus Loopik gaan podcasten, laten we dan ook hierover verder praten. Ik ken ons een beetje, wij razen door als een sprinkhanenplaag met een missie wanneer we aan het woord zijn, dus ik hoop dat Rokus wat regie overpakt, maar wel alleen als het echt niet anders kan.